【不一樣的專訪2】|左邊女孩專訪x伊甸基金會(網路人氣圖文插畫家心中最大的秘密?)

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在社群平台上,左邊女孩用身心障礙主題描繪自己的日常,引發讀者共鳴,一炮而紅,是她始料未及的。在這個空間,她很神祕、從不露面卻也很迷人,因為自身的人氣,都比不上可以自由的表述與倡議,她只期待能扭轉大眾對身心障礙者的印象。這一次,她與伊甸合作倡導無障礙文化,希望能與更多人分享心中最大的秘密。

文|蘇麗華  圖片提供|左邊女孩

穿著一襲紅色洋裝,右手拄著拐杖,這就是左邊女孩在社群圖文上的化身。身為中度腦性麻痺患者,她克服限制,用左手慢慢創作,成為一名人氣圖文插畫家。多才多藝的她還有一個身分,就是社會觀察家,她笑言自己同時也是一名「被觀察家」。她在網路上論述文章,為身心障礙者倡權,做回自己。

談起左邊女孩,她自稱自己是一個只用左手寫字、左腳走路的平凡女孩。生活上的血淚點滴,正是她圖文創作的腳本。例如:別人在雨中散步覺得浪漫;走路不穩的她會在雨中跌倒。外出,別人鞋子一穿就出門;她光是穿個鞋子,就得要花上20分鐘……有時她還會幽自己一默,告訴自己慢一點也沒關係。

學生時期 遭受歧視

外界對身心障礙者的不理解,往往無意間傷害了他們。在求學階段,左邊女孩進入新班級,總是會引來同學的關心,有的人甚至刻意模仿她走路或是手腳扭曲拿不住課本、跑步不穩跌倒的樣子,這些舉動引來旁人一陣訕笑,讓她無地自容。此時的她只能選擇沉默,與同學格格不入。

她為了躲避人群,選擇躲到廁所安靜待著,彷彿那才是令她安心的天地,「只有我一個人,不用面對別人,也不用害怕哭了出來。」

在學校,別人的側目、交頭接耳地切切私語,有如她是他們口中的焦點。腦海中開始浮現不想上學的念頭,她趁著午休離開學校,老師、同學、爸媽急得像熱鍋上的螞蟻,不斷打電話給她;直到下課接到電話,她才心不甘情不願的返校。可想而知,換來的是爸媽的一頓訓斥。

她上課恍神,成績下滑,不斷逃學,都成為爸媽口中的叛逆行為。校醫建議家長帶她去看心理醫生,爸爸回應一句,「管一管就好。」媽媽不解,認為從小難帶的她,動不動就發燒到40度,辛苦照顧她,「你為什麼還要這麼壞?」這些質疑的聲浪,即便在長大多年後,仍是她揮不去的陰影。

上體育課  被邊緣化

體育課時,老師一句「怕你受傷」,讓左邊女孩只能乖乖坐在場外的樹下觀看同學運動。一次,兩人一組做仰臥起坐,老師指定班長協助她,班長不悅地說:「老師,她做這麼慢也沒辦法幫我測,我不想跟她一起考試。」老師的善意安排卻讓她遭到排斥,在團體裡無形中被邊緣化。

其實可以有替代方式,根據障礙者的意願,安排他擔任合適的角色。左邊女孩舉例,在運動比賽中,障礙者可以當記分員或是啦啦隊等,讓她有共同參與感,而非有「特殊待遇」,才能消弭歧視。

課堂分組活動時,老師會主動將身心障礙同學分配到比較友善、有能力的組別。「我聽了很難過,因為這代表大家認為身心障礙同學是需要『被分配的。」難道身心障礙者比較沒有能力嗎?左邊女孩提出質疑。她認為:「不是只有我融入你們的世界,是所有人都要融入這個世界。」她強調真正的「友善」,是要顧及全體的人,並給予平等的對待。

過度保護 阻礙探索

學校如此,在家亦若是,尤其是從小體弱多病更被爸媽「過度關愛」。在家中,左邊女孩的爸媽從小教育她要循規蹈矩,舉凡書包有沒有乾淨、衣服整不整齊、幾點回家、幾點上床睡覺等都會一一規範。有時沒做到,爸媽會愛之深、責之切。「但是他們忘了,因為我有腦麻和癲癇,基本上我就是不合體制的人。」

求學時,有一陣子左邊女孩熱衷參加科展,身體時好時壞,需要請假就醫,成績也受到影響。爸爸心疼她叮囑說,「你身體這麼差,還能做些什麼?不用想這麼多,活著就好了!」還打電話叫老師讓她退賽。

學校舉辦畢業旅行,別人滿心期待,左邊女孩的媽媽卻勸退她說,不要參加,會帶給老師和同學很多麻煩。在爸媽的羽翼保護下生活,帶給她的是莫名的壓力和束縛。左邊女孩禁不住地想,真正的障礙是環境,而不是人。當阻斷孩子與外界接觸事物,那麼也阻斷他們探索和生存的勇氣。

所以,不該設想障礙者可不可以,而是該認識他、與他互動,把他當成一個有血軀之身的人看待。在青春時期,左邊女孩喜歡反問爸媽「為什麼?」用不斷的衝撞與溝通,讓雙方去理解彼此的世界。

最嚴重的一次,17歲那一年,她受不了爸媽各種濃烈的情緒,她負氣離家出走。下雨天的夜晚,她拖著一跛一跛的腳緩慢前行,「1公里的路程對我而言就像是10公里遠。」累到再也走不動了,媽媽找到了她,母女倆相擁而泣。

相互信任 找到幸福

左邊女孩頻繁進出醫院,媽媽因此得了憂鬱症。有時母女一言不合,爸爸會把矛頭指向她,怪罪她都是她的錯。爸媽為了照顧她使得雙方筋疲力竭,但她沒有怨懟,「雙方都必須正視並且了解疾病,接受不完美的自己。」另一方面,「只有了解,才能以較平靜、客觀的方式去面對,找出更適合的方式去相處。」

有時,身為障礙者的父母,常常以「家醜不可外揚」而關起門來過日子,拒絕社交和向外尋求協助,最後只剩彼此是緊密關係。當照顧者缺少壓力出口,很容易將自己陷入窒息的危險,而引發悲劇。

左邊女孩希望照顧者或被照顧者不要一開始就放棄,當你有了解自己或家人的勇氣,才能找到更從容的方式,甚至找出屬於你們之間的幸福。

被貼標籤  職場不友善

步入職場,環境的不友善似乎沒有停過。同事在左邊女孩身上貼上標籤,總認為她「無法配合」、「很多事都不能做」,存在著既定印象。

像是她想出國進修讀博士班,卻遭到同事質疑:「你要出國哦?不好吧!會很辛苦……而且你是身障者,在國外更難生存!」就連上司也表示:「不好吧!你是身障生,是不是顧健康最重要?」原來很多人的觀念裡,身障者只能有生存權,卻沒有夢想或生活的權利,令她感嘆。這時左邊女孩才懂,「讓人感到不信任和刻板印象的,並非是我的疾病,而是因為我是少數人,我和他們不一樣。」

在公司,她的升遷機會被排除在外,職場的不友善令身心障礙者難有機會展現自我。所以她建議,公司應該制定透明化的升遷管道、給予員工真正的話語權,且願意挹注經費在員工身上,如此才能實現「多元共融職場」和「身障平權」,才不致淪為口號。

最不平凡的平凡

閱讀左邊女孩的敘事和圖文作品,字裡行間透露她的想法。事實上,身心障礙者的人生經歷是獨特卻又如此日常,不論是和父母、師長及同學們的相處,仍像一般人一樣,有衝突、有悲傷,也有和解。

這次與伊甸基金會合作,她企圖以「無障礙」的網路空間和文字力量,來創造出一種「無障礙文化」的新思維。每次勇敢的說,每次突破社會的框架,都是她想鼓勵所有人(也包括身障者朋友們)說:「無論障礙者還是非障礙者,大家可能曾是/未來都是左邊女孩,每個人都需要一個出口,需要可以自由說出真話的空間,不是為了被同情,也不只是爭取權益,就是單純的能夠『做自己。」

隨著高齡化日趨增加的長照、醫療及障礙議題,她呼籲盡快在各階段教育加入「聯合國身心障礙者權利公約」(CRPD)法規和認識障礙者的課程,推廣「無障礙文化」及「無障礙環境」,在她的理想世界裡,各行各業都能有傑出身心障礙人士,在被尊重的環境下一展長才,只有如此,才能實現平權的未來。


轉自:伊甸園電子報2022.9.14  427期

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