身障心無礙|家會殺人?家人對身心障礙孩子的愛

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自從12 歲開始了「叛逆期」,會頂嘴,不認同父母的話語,會因為要買貴一點的手表說謊後,父親沒有和我好言好語過,他們不解為什麼一個傳統家庭管教下為什麼會出了一個不受教的女兒?媽媽無時不刻監聽我的言行和偷看日記,我經常受罰,被皮帶抽、細竹子打得鼻青臉腫,還經常罰跪到天亮。那天晚上,他曾經抓著我的頭髮和頭去撞我家的牆壁,說我醫療費、復健費驚人、說我不是好女兒…,我連一滴淚都沒掉,只感到傷口的疼痛,像無數隻螞蟻爬滿身,直到我昏死過去。

「缺席」的孩子

新年剛過,還記得家族聚會是比較孩子的成績開始的,聊起孩子的情況和用品是快速熱絡的話題之一,但是總有一群小孩是被排除在外的,那就是需身心障礙兒童,如果家中有這樣的小孩,大多是低調且不願提及的,並不會主動被提起,像是心中有一塊石頭而不是寶玉,也因為帶出門有種種麻煩,甚至不一定能出席這麼多人的聚會,就算偶爾有親戚的關心,最後只會陷入為尷尬的局面,匆匆地以保重健康草草結尾。

多數父母或家人總扮演著「最沉重的」照顧者的角色,雖然障礙者的健康情況各有不同,但只要「活下去」是大家共同的心願,當別人煩惱要給孩子們補習什麼才藝時,但有一群父母每天如果能少點病痛發作/少點意外發生。看似這麼包容的情感,其實來自消極和無奈的價值觀;聽起來是非常包容的且開明,但對於還有夢想和學習力的孩子,卻忘了一旦缺乏成就感、缺少了被肯定的生活 ,無疑也失去了「活下去」 的動力。

在成長的道路上,「家人」是最不可或缺的角色,因為是最重要的照顧者,也是第一線溝通者,也是使障礙者建立起世界觀的推手。過去媒體、評論,不斷在強調,障礙者家人的辛勞、壓力、付出和偉大,但卻少有人能真正以身心障礙者的視角理解,通常就連障礙者的家長們觀念也無法逃脫大眾的觀念,認為家中有這樣的孩子,總是矮人一截的、不可述說的、是必須低調的,也覺得照顧這樣的孩子是麻煩的,自己是福氣不足的,但健全的家人仍和外面世界有交流與連結,有地方釋放壓力的,而障礙者通常在年少時期,面對的、依賴的,或許只有身為照護者的家人,他們的話語、他們的情緒、他們的期待/不期待,才是障礙者們人生第一個最在乎的人、是「甜蜜的負擔」,更是身心障礙者的全世界。

「缺席」的人際關係與社會

當母親說:「不要去畢業旅行吧!會帶給老師同學很多麻煩!」父親說 : 「妳最好不要談戀愛也不要結婚! 因為身障者很少被人接受…」尤其是身障者女性,社會對這群人更是不抱任何期待。我當時很感謝父母關心和擔憂,但長大後才明白,這樣的消極觀念,一旦讓小孩缺席了團體及社會,無疑影響著從小到大的自信心、感情觀及所有的人際關係,身障者自己都顯得膽小、自卑、沒安全感,甚至是增加精神疾病的可能性,當消失在大眾的視線,也越加深人們對身障者的誤解和幻想,連最親近的父母都無法逃脫這種扭曲的觀念,也無法為妳說明白。其實,和很多人近視、蛀牙,因為飲食不佳的心血管疾病、胃病或洗腎等等疾病有什麼不同?只是因為我的病症看得見嗎?為什麼這些是擇偶的標準?比如說認為「會不會傳染?」、「會不會遺傳?」、「有沒有影響智力? 」、「生出的小孩會不會是智障?」還有不知道多少「驚喜」問題都可能隨時會被突襲。

我的觀察是,當人際關係被抽離,對於身障者女性,傷害最深刻、直接的,往往是最親密的「婚姻」,我不禁想起有位腦麻學姊,曾經有個很要好的男朋友,直到論及婚嫁,女方的父母都是扮演勸退和酸民的被動角色,一度要求女兒只和同類人「身障者」相親與交往,彷彿回到古代的門當戶對。而男方父母更過分,還在懷疑有無生育能力,懷疑生育出的小孩可能影響到智商,當男人沒有勇氣站出來,成了夾心餅乾的時候,這齣八點檔就會變得歹戲拖棚,最終還是不敵對各種刻板的價值觀導致分手,。對學姊來說,是很嚴重的傷害和陰影,對我來說更是很一件難過的故事,深怕是自己的未來。

我不明白,現代醫療知識這麼先進,故事中男方的父母輩也是高學歷,卻還有這麼多落後錯誤的思想,還有種種『恐懼障礙者』言論層出不窮,其實都是嚴重歧視的觀念與行為,這樣語言經常出現,也因此常被忽略,總被化約是個人不好的問題,不是社會對障礙者普遍的刻板印象。值得注意的是,這場衝突從頭到尾噤聲的人,正是女方父母,如果身障者的父母都認為自家小孩不如人,那還是個人問題還是社會問題?回到例子中,難道學姐的聰明、細心、體貼、愛笑,都不值得誇獎?不值得被愛?為什麼非要逼迫我們只能在自傳和勵志書裡接受掌聲,而現實中卻過得如此淒涼?

當身障家庭的世界只剩下彼此,照顧者等於肇事者

爸媽向來期望我做個「不要添麻煩」孩子,再三告誡我如果和同學出去或參加畢業旅行的下場,會帶給老師和其他的人多大的麻煩,一次次警告使我越來越遠離同學,幾乎成為班上「特殊人物」和邊緣人,加上不斷的進出醫院,我已經搞不清楚上學到底是當學生還是病人。我曾經因為和吃藥的時間和媽媽爭辯,媽媽曾經為了我頻繁的發作癲癇得到憂鬱症,平常強迫我看宗教或心靈雞湯的書籍,灌輸我只要活著就已經很好了,其他不用多想。母親情緒不穩定,上班疲憊的父親,下班回家如果看到母女不合的情形,解決方式就是用皮帶或竹棍抽打我、抓著我的頭撞牆壁、一邊說花這麼多的錢,怎麼不去死一死就好?並且罰跪到很晚,也曾在晚上為了隔天考試拼夜車,不小心吵到父母,爸爸二話不說直接撕掉我的所有的課本,當時根本不懂這就是父母的「情緒勒索」,那時的我,受不了父母各種的濃烈的愛和表現。17歲的年,決心拖著一跛一跛的右腳「離家出走」。在下雨的晚上,家中附近的街道到處亂走,1公里的路程對我就像是10公里遠,直到再也走不動了,被母親找到彼此擁抱而痛哭。

或許有些人有經歷過、有些人聽聞過,但治療的方法,永遠是強調感恩正向的話語,仍然認為沒有拋棄就是對自己的恩賜。但是,如果不說出「真相」,那麼這種負向情緒並未獲得改善,觀念仍然要身障家庭只能依賴彼此,「醜事」不能外傳。那麼塑造再多「感謝父母」或「我孩子這樣就好棒」的假象,關起門來,這種只有唯一的關係,只會負向情緒互相傳染,惡性循環。

不是每個身心障礙兒童都這麼幸運,天使心家族社會福利基金會曾針對約200名身心障礙兒童家長進行調查發現,高達9成家長都期待社會、社區能給予他們更多的理解,且近5成的父母常感到心力交瘁,且3成父母曾經有過「死了算了」等自殺意念及情緒。時有這類「照護殺人」的新聞,而大部分的悲劇是照顧者和障礙者一起自殺,身障者家庭的憾事年年都會有,只是沒有人注意而已。

長久以來,社會不僅忽視身心障礙者,也將相關問題轉嫁給原生家庭。但是,當照顧小孩的爸媽老了,被照顧的孩子也老了,當只剩下「愛」卻無法離開彼此的「雙老」,又該何去何從?


轉自:

臺灣公民對話協會-多多益善 : 左邊女孩/家會殺人?當身障家庭只剩下愛也只剩下彼此

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