身障心無礙|當專業障礙者遇上專業醫生:無限之戰,開打!

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從前從前,有個醫生和8歲的小女孩說,你生病了要好好吃藥,吃藥可以讓你變強壯,也要穿好矯正鞋,就可以變成鋼鐵人,打敗病毒囉!於是,小女孩為了當鋼鐵人,每天乖乖吃了藥,忍著肚子痛,忍著每天反胃嘔吐,還不知道有沒有變強壯,只感到經常都暈頭轉向。穿著又緊又硬的矯正鞋,還沒保護到腳,就先的磨到破皮流血,小女孩天真的問著媽媽說:「我不怕痛,我變成最強的鋼鐵人了嗎?」

一、人機大戰

右腳X光戰士

醫生又安排了一系列的檢查和測試,醫院的檢查大樓在小女孩的眼裡,就像大工廠,有許多的大型檢查機器,還有穿著白袍的外星人,像把所有人都準備變成鮪魚罐頭,而不是鋼鐵人。其中令她最有印象的是一個人單獨接受檢查挑戰,從脫衣開始就足足花了10分鐘,因為更衣室裡沒有椅子,難以脫下衣服和鞋子,脫下鞋子後,只能光溜溜的一拐一拐,踩著髒兮兮的地板。

而檢查衣服一點都不酷,也不像戰士服,綁帶或鈕扣設計根本無法讓單手使用,因為外邊的不斷催促,她只好衣衫不整的,從更衣間單腳跳到檢查室,小女孩感到不自在與害羞,但檢查外星人非常的忙碌並沒有理會,催促著快快躺到冰冷的床上。到了在X光機前面拍照就花了半小時, 因為小女孩受傷的腳無法直立起來,肩膀也永遠無法同高,看得出檢查員漸漸的不耐煩。

女孩也著急的快哭出來,看著自己受傷早已變形的右腳,根本無法順利平放到X光機上,手也無法壓著腳,檢查員並沒有幫忙,連帶著手套都怕碰到變形、乾瘦的腳會得皮膚病。直到爸爸即時趕到,爸爸說:「你忘了你是最厲害的戰士嗎? X光機就是你第一個要打敗的怪獸!來!腳慢慢踏上來!用力一點踩扁它!我扶著你踩上來…」當X光成功一閃,小女孩覺得自己正接受成功的光芒,一點都不刺眼,因為她就是最厲害的戰士!

針針見血

小女孩血管又細又小,每次右手無法打開也無法翻面,她不敢說,其實最怕打針了,因為護士總是面無表情,不論拍了多少次,皮膚都紅腫了,總是沒辦法看到血管。她回憶著每回打針,因為總是被試針找血管,會重複打很多次,還在血管裡鑽阿鑽,像極了蟲子,又痛又癢,又噁心又難過。每次傷口都留下一大片瘀青和很多針孔。

還有一次,打針像被電擊一樣,沒抽到血,更痛麻至極!女孩痛苦的叫了出來,後續要求檢查才發現神經受損,過了3個月,麻痛感都還沒消失。另外一次要照核磁共振(MRI),那時還要打顯影劑,檢查人員也找不到血管,緊張到最後沒有檢查。女孩離開前,拍拍檢查人員的肩,說「大哥哥別緊張,護士長曾說,可以換細針頭或照亮亮的,說不定下次就可以成功了!」

二、藥命俱樂部

女孩還有一排糖果罐,五顏六色的鮮豔異常,每天從半顆到三顆,從早餐到三餐,從不曾間斷。吃了多年相同的癲通(tegretol),很可惜的是,癲通不是仙丹,仍止不住女孩在求學期間的發作,是尤其是腦性麻痺的疾病,是一輩子的,腦部受傷也是一輩子的,隨時都有可能突擊。

女孩逐漸長大,也看了很多年的兒童神經內科,早就是拿慢性處方簽,每次3分鐘拿同樣的藥就草草結束,每次例行檢查無異常,發作了事後檢查也沒用,但無法停藥也愈法治愈,發病了即使送醫也是加重藥量,還有各種衍生的副作用說了也會吃更多的藥。經過了10年,藥的副作用都出現在身上,免疫力下降容易感冒和流感,皮膚時不時出現紅疹,胃腸不適是每天都會發生的事。在青春期因為被嘲笑,所以很常躲在廁所一個人邊嘔吐邊哭泣,被心理醫生說是難以恢復的精神疾病。藥,真的能變強壯嗎?

只要是被判定需吃重複藥物的慢性病患,彷彿人生就被見面3分鐘的醫生決定,對她來說,醫院更像是販賣各種無法客製的藥品罐頭和產品套餐的工廠。現在的女孩,自認早就成為比專業醫生了解自己的「專業病人」,再也不會再被騙只有吃藥可以變強壯,她終於明白,原來要對抗的不只是細菌病毒,而是這個社會和醫生各種的白色謊話。她決定自己成為保護自己的鋼鐵女孩,宣布開戰!

三、醫病關係:當專業醫生遇上專業障礙者

過去的醫病關係,向來只有聽得見醫生的聲音,追求看病不看人的標準化。隨著時代演進,醫療場域的主體性也重新被學界檢視,而障礙者向來是幾乎是最頻繁接觸醫療體系的人群,但在醫院裡,竟然最顯得格格不入。

一開始醫生的白色謊言,雖然可看出醫生的好意,卻也與現實情況脫節,包括藥物不是萬能的、還有障礙者穿戴的用具、有很多為了矯正不舒適的設計。而對於無法脫離醫療系統的障礙者,只能當順從的病人,並沒有太多主動溝通與知情的權力,加上只注重看診數量不注重質量的門診體制,有許多障礙者及家屬也只能信任,經歷了無數回診、檢查、藥物治療卻頻頻無效,穿戴護具的疼痛感大於矯正效果 ,輾轉換過各大醫院也是如此,於是出現不信任,甚至是害怕整個醫療體系和醫生每次的診斷,最後寧願離「醫」出走

尤其障礙者的併症相較於其他人多,不論是吃藥的副作用、胃腸功能弱、免疫力或肝腎功能下降、炎症比例高;行動不佳造成的肥胖、便秘、心血管疾病、提早老化,甚至是衍生的精神疾病等等,都應該視個人整體情形的評估,再給予診斷。然而,現行制度仍對障礙者頭痛醫頭、腳痛醫腳的專業分工,光是就醫對患者就是種折磨,不僅加重身體行動、用藥的負荷,也造成費用上的負擔。另外對障礙者在看病的過程中,扣除短暫的門診時間,最常接觸的是和護理人員、儀器檢查為伍的時間更多,但醫護人員的障礙照護知識量不足、檢查設備的單一化等問題,傷害比醫生話語還要大,亦未感到尊重。

障礙者並未得到使用者付費有的就醫服務和品質,因為大多是長期慢性病者不是急症,大醫院的醫生習慣保持相敬如冰的距離。只能靠著自己經驗累積,久病成良醫,積極尋找或病友相傳其他醫療者,最終較好的醫療陪伴者,反而是地區醫院的復健師或輔具師,他們更像是障礙者一同作戰的戰友,而不是高高在上的醫生或像白色怪獸的醫療工廠。如果疫情的患者需要醫療人員與民眾共同努力,但是在疫情之外,卻還有無數疾病,醫學仍然無法解開,而我們這些像溺了水的障礙者,還在等待醫療進步,丟下一個救生圈來救援。


轉載自國立臺北大學社會學門人文與社會科學標竿計畫:當「專業」障礙者遇上「專業」醫生:左邊女孩的無限之戰,開打!


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