身障心無礙|醫病關係 : 3分鐘病人

小時候,我有一排糖果罐,五顏六色的鮮豔異常,每天我都要吃很多顆,和同學炫耀著,天真無知的笑著。

我的人生,有三分之一時間都在醫院裡度過,不是在醫院裡,就是在去醫院的路上,學生時期我常笑說,醫院就像我另一個家。吃了多年相同的癲通(tegretol),從半顆到三顆,從早餐到三餐,從不曾間斷,仍止不住我在求學期間的發作。在廁所刷牙、在洗澡中、在運動會時、在睡夢裡,隨時隨地,就像電腦會突然黑屏重啟或當機,即使未發作數年,仍會給我驚喜。我記得,最後一次是在2020年,已經是上班後的數年,很可惜的是,癲通不是仙丹,特別是腦性麻痺的疾病,是一輩子的,腦部受傷也是一輩子的,隨時都有可能突擊。

大多數對於腦性麻痺及癲癇資訊,都是針對兒童或青少年的治療。似乎成人身心障礙朋友是被放棄的一群,反正死不了,原因、用藥你應該都知道,疼痛與越來越不便的行動是你自己的事情,癲癇發作更是賭運氣,告訴你除了開刀(但開刀後遺症也很多),好像沒有第2條路。

看了很多年的兒童神經內科,早就是拿慢性處方簽,3分鐘拿同樣的藥就草草結束,每次例行檢查無異常,但無法停藥也愈法治愈,發病了即使送醫也是加重藥量,彷彿你的人生就被見面3分鐘的醫生決定,對於我來說,醫院更像是販賣各種無法客製的藥品罐頭和產品套餐的工廠。

我企圖離開從小看到大的醫院,想著總吃同一種藥,各種副作用都顯現在身上,如果轉換成到台北著名的成人神經內科,尋求別種藥的資訊會不會更好?是不是更適合現在的自己?沒想到的是,在大醫院慢性疾病的患者下場都一樣,等3小時看3分鐘,換藥由你自己決定,至於從出生就在腦中的水瘤就請一輩子和它共處和平。

我不想承認我是弱勢族群,但在醫病關係裡,我們的確是弱勢中的弱勢,我是被判定只需看診3分鐘的病患,只需吃重複藥物的慢性病患,至於身體萎縮,就連現今在網絡媒體中很流行的復健科,固定的機器和因為太忙而無法說上話的物理治療師,仍無法找出適合我的運動、保養及長久之計。

世界上最難過的事,就是眼睜睜看著自己身體一日比一日變形到無法動彈,而自己卻無力改變。因為不想放任惡化下去,所以,我仍奮力地向世界掙扎,開始當起自己的醫生,慢慢了解所有關於疾病的用藥和風險,找尋到積極的復健師,不斷共同嘗試出最適合自己的復健,也開啟一條找尋能繼續走下去的長遠之路。其實,任何病痛都一樣,自己都必須最了解自己、最積極照顧自己,也要最疼愛自己。

與所有曾經生病或正在生病的你共勉!

亦刊載獨立評論@天下電子報 : 門診裡的「3分鐘病人」

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